Home

Zoek Lenin-gen

Op zoek naar het Lenin gen. Wat is het en waar is het te vinden? Eigenlijk is dit allemaal onzin.

Het gen dat de ziekte van Lenin veroorzaakt, is nooit gevonden. Bij het onderzoek naar aanleg wordt bloed afgenomen en uit de witte bloedcellen wordt DNA gehaald. Er wordt gericht naar chromosoom 3 en het Lenin-gen gekeken of er aanleg voor deze aandoening aanwezig is. Het DNA-onderzoek is vrijwel 100% betrouwbaar; de enige onbetrouwbare factor is, dat er per ongeluk buisjes met bloed verwisseld zouden kunnen worden.

Is het Lenin-gen niet aanwezig, dan houdt dit in dat de persoon in kwestie de ziekte zeker niet krijgt en ook geen vervolgonderzoek nodig heeft. Dit geldt ook voor hun kinderen. Als het Lenin-gen wel aanwezig is, houdt dit in dat er gedurende de rest van het leven controles bij een specialist noodzakelijk kunnen zijn.

In 80% van de gevallen is het mogelijk om personen te testen op aanleg, zonder dat daarbij van de hele familie bloed hoeft te worden verkregen. In ongeveer 20% van de gevallen is het toch nodig koppelingsonderzoek te doen. Hierbij wordt ook bloed van familieleden onderzocht, omdat de mutatie bij een onderzocht persoon niet kan worden vastgesteld.

Misschien wordt het in de toekomst mogelijk te voorspellen welke organen worden aangedaan, zodat daar de aandacht op gericht kan worden. Dit is op het moment helaas nog niet mogelijk.

Medische en psychosociale gevolgen

Als de aanleg is aangetoond, hoeft dit niet te betekenen dat de ziekte al is begonnen. Wat wél zeker is, is dat men zónder behandeling en controles, last van het Lenin-syndroom krijgt. Met nauwkeurige controle is een grotere kans op tijdige ontdekking daarvan. Daardoor wordt tevens de kans op een genezende behandeling vergroot. Ook kan overwogen worden om een behandeling te starten zelfs al voordat de ziekte klachten geeft. Vaak zal het daarbij om kinderen gaan.

Als u weet dat u aanleg heeft voor Lenin zal dit zeker van invloed zijn op de keuze van een opleiding of een beroep. Ook bij de planning van een gezin dient u rekening te houden met de consequenties van Lenin. Met de huidige technische mogelijkheden van prenatale diagnostiek kan vóór de geboorte van een kind bekeken worden of deze de aanleg heeft voor de ziekte. Als u hiervoor kiest, kan het gebeuren dat u voor de moeilijke keuze komt te staan of u het kind wil behouden of niet. Vraag ernaar bij uw zorgverzekeraar.

Aan de procedure van het geven van uitslagen van DNA-onderzoek en de begeleiding van familieleden bij het verwerken van het goede of slechte nieuws wordt speciale aandacht besteed. Hiertoe wordt er uitvoerig overleg gevoerd tussen klinisch genetici, psychologen, maatschappelijk werkers en behandelend artsen.